Zdravstvo

Vesti :: Nada za obolele od retkih bolesti

nada za retke bolestiOko pola miliona ljudi u Srbiji boluje od retkih bolesti. Uz odgovarajuću, ali veoma skupu terapiju, takvi pacijenti žive normalno. Za neke od njih Ministarstvo je našlo rešenje.

Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona ljudi boluje od retkih oboljenja koja najčešće dijagnostikuju u inostranstvu, odakle često nabavljaju i medikamente.Teško utvrđivanje dijagnoze, skupi lekovi, izolovanost, samo su neki od problema s kojima se suočavaju.

O cističnoj fibrozi, Batenovoj i, na primer, Gošeovoj bolesti ne zna se mnogo. Zna se da su uglavnom genetskog porekla, da se prvi simptomi javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu i da donose mnoge posledice.

Mada su bolesti različite, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice u Srbiji suočavaju se sa sličnim problemima.

"Problem je što je terapija izuzetno skupa, a izuzetno je efikasna. Mi smo do sada za srednje teške i teške obolele dobijali lek iz humanitarne pomoći", kaže doktorka Darinka Šulić iz Udruženja građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti.

"Bez terapije život ovih pacijenata je ugrožen, nekvalitetan, a uz terapiju imaju sasvim normalan i kvalitetan život. Upravo uz terapiju su mnogi od njih sada završili fakultete, zaposlili se, počeli da rade", ističe Šulić.

Skupo lečenje

Zahtevno i skupo - tako stručnjaci opisuju lečenje obolelih od retkih bolesti. Za neke od njih Ministarstvo je, ipak, našlo rešenje.

"Ta sredstva nije moguće obezbediti iz Republičkog zavoda, pa će se ona obezbeđivati kroz budžetski fond, koji će se puniti sredstvima kroz igre na sreću", kaže Zorica Pavlović iz Ministarstva zdravlja.

"U ovom momentu iz sredstava budžeta izdvojiće se 130 miliona dinara, što će praktično podrazumevati mogućnost lečenja sedam pacijenata obolelih od retkih bolesti ", ističe Pavlović.

Za retke bolesti za koje još nema leka obezbeđivaće se obolelima dijagnostika i medikamenti koji će poboljšavati njihovo zdravstveno stanje, i to iz redovnih sredstava Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje. Vest je prihvaćena sa radošću, ali i nevericom.

"To jeste veliki korak, ali je početak jednog drugog puta. To je primena tih dopuna i zakona koji su usvojeni. Norbs je isplanirao da upravo u saradnji sa državaom realizuje to što je na papiru, da ne bi se dogodilo da zakoni ostanu samo mrtvo slovo na papiru", kaže Jelena Milošević i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (Norbs).

Ne zna se koliko ljudi u Srbiji boluje od retkih bolesti, jer još nemamo registar. I to je jedan od zadataka nadležnih.

Izvor: RTS 09.01.2012.

Arhiva vesti...»

 

Vaši komentari:

Prikaži/Sakrij Komentare / Prikaži/Sakrij Formular komentara

Još uvek nema komentara

Prikaži/Sakrij Formular komentara







Detalji strane
apoteka prirodni preparati
Kreme i Melemi