Zdravstvo

Vesti :: Skupo lečenje retkih oboljenja

xxxU Srbiji retka oboljenja koje utiču na fizičke ili mentalne sposobnosti, kao što su mišićne distrofije, cerebralna paraliza, hepatitis B i C, leukemija, autizam i mnogo manje poznate bolesti koje su prisutne i kod nas, a među kojima su Gošeova bolest, Ratov sindrom, pogađaju šest do osam odsto ukupne populacije kojima je neophodna odgovarajuća društvena podrška.

Načelnik službe za metabolizam i kliničku genetiku u Institutu za zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" dr Maja Đorđević rekla je da postoje bolesnici koji prethodno nemaju nikakve simptome, a da ima i teško bolesnih sa ozbiljnim simptomima.

Oko 8.000 retkih bolesti

U svetu je do sada evidentirano od 6.000 do 8.000 retkih bolesti, a neke od njih su Vilsonova, Fabrijeva, Gošeova bolest, Retov sindrom, fenilketonurija, pri čemu oko tri četvrtine retkih bolesti pogađaju decu.
Zajednički problemi koje imaju svi pacijenti sa retkim bolestima su nedostupnost odgovarajućih dijagnoza, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog znanja o retkim bolestima, nedostatak odgovarajuće zdravstvene nege, kao i poteškoće i nejednakost u pristupu medicinskim sredstvima.

Genski pregled 15.000 dinara

Domaći stručnjaci ističu da Srbiji nedostaje registar retkih bolesti, da je program dijagnostike slabo razvijen, kao i da nema nacionalnog programa zbrinjavanja tih pacijenata iako se radi o ozbiljnim, hroničnim, često degenerativnim oboljenjima čija je dijagnostika komplikovana i skupa.
Genski pregled u našoj zemlji košta oko 15.000 dinara, a iznos je mnogo veći ako se roditelji opredele da ga obave u inostranstvu.
Problem predstavlja i briga o pacijentima dok su roditelji na poslu, kao i njihovo stacioniranje kada ostanu bez roditelja.

- Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti, kod 70 do 80 odsto je to genetski određeno, a u 80 odsto slučajeva se bolest prvi put javlja u dečjem uzrastu. Za neke od tih bolesti postoji skrining, pa se otkriju na vreme, ali mnoge od njih ne otkriju se na vreme jer se veoma teško prepoznaju - objasnila je Đorđević, dodajući da su za mnoge od njih dijagnostika i lečenje veoma skupo i da se zato oboleli često udružuju kako bi pokušali da reše bar deo svojih problema.

Ona je takođe ukazala da danas ne postoji lek ni za jednu od šest do osam hiljada retkih bolesti, od kojih 75 odsto pogađa decu.

Doktorka Đorđević je istakla da se pacijenti sa retkim bolestima susreću sa problemima kao što su nedostupnost odgovarajućih dijagnoza, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog znanja o retkim bolestima, nedostatak odgovarajuće zdravstvene nege, kao i poteškoće i nejednakost u pristupu medicinskim sredstvima.

Retkim oboljenjem smatra se ono čija je incidenca manja od jedne na 2.000 osoba, ali treba istaći da postoji niz bolesti čija incidenca iznosi jedan na nekoliko stotina hiljada ili čak jedan na nekoliko miliona stanovnika.

Izvor: GLAS JAVNOSTI 01.03.2010.
Arhiva vesti...»

 

Vaši komentari:

Prikaži/Sakrij Komentare / Prikaži/Sakrij Formular komentara

Još uvek nema komentara

Prikaži/Sakrij Formular komentara







Detalji strane
apoteka prirodni preparati
Kreme i Melemi