Nada za obolele od retkih bolesti

Vesti :: Nada za obolele od retkih bolesti

Oko pola miliona ljudi u Srbiji boluje od retkih bolesti. Uz odgovarajuću, ali veoma skupu terapiju, takvi pacijenti žive normalno. Za neke od njih Ministarstvo je našlo rešenje.

Procenjuje se da u Srbiji oko pola miliona ljudi boluje od retkih oboljenja koja najčešće dijagnostikuju u inostranstvu, odakle često nabavljaju i medikamente.Teško utvrđivanje dijagnoze, skupi lekovi, izolovanost, samo su neki od problema s kojima se suočavaju.

O cističnoj fibrozi, Batenovoj i, na primer, Gošeovoj bolesti ne zna se mnogo. Zna se da su uglavnom genetskog porekla, da se prvi simptomi javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu i da donose mnoge posledice.

Mada su bolesti različite, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice u Srbiji suočavaju se sa sličnim problemima.

"Problem je što je terapija izuzetno skupa, a izuzetno je efikasna. Mi smo do sada za srednje teške i teške obolele dobijali lek iz humanitarne pomoći", kaže doktorka Darinka Šulić iz Udruženja građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti.

"Bez terapije život ovih pacijenata je ugrožen, nekvalitetan, a uz terapiju imaju sasvim normalan i kvalitetan život. Upravo uz terapiju su mnogi od njih sada završili fakultete, zaposlili se, počeli da rade", ističe Šulić.

Skupo lečenje

Zahtevno i skupo - tako stručnjaci opisuju lečenje obolelih od retkih bolesti. Za neke od njih Ministarstvo je, ipak, našlo rešenje.

"Ta sredstva nije moguće obezbediti iz Republičkog zavoda, pa će se ona obezbeđivati kroz budžetski fond, koji će se puniti sredstvima kroz igre na sreću", kaže Zorica Pavlović iz Ministarstva zdravlja.

"U ovom momentu iz sredstava budžeta izdvojiće se 130 miliona dinara, što će praktično podrazumevati mogućnost lečenja sedam pacijenata obolelih od retkih bolesti ", ističe Pavlović.

Za retke bolesti za koje još nema leka obezbeđivaće se obolelima dijagnostika i medikamenti koji će poboljšavati njihovo zdravstveno stanje, i to iz redovnih sredstava Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje. Vest je prihvaćena sa radošću, ali i nevericom.

"To jeste veliki korak, ali je početak jednog drugog puta. To je primena tih dopuna i zakona koji su usvojeni. Norbs je isplanirao da upravo u saradnji sa državaom realizuje to što je na papiru, da ne bi se dogodilo da zakoni ostanu samo mrtvo slovo na papiru", kaže Jelena Milošević i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (Norbs).

Ne zna se koliko ljudi u Srbiji boluje od retkih bolesti, jer još nemamo registar. I to je jedan od zadataka nadležnih.

Izvor: RTS 09.01.2012.

Arhiva vesti...»

Detalji strane

Oznake strane

Dodaj!

Preporučene oznake:
bolesti retkih obolele srbiji nada vesti miliona ljudi boluje terapiju njih pola neke kaze koji

Sve oznake

anesteziologa aorte apoteka apotekama babic bebe bolest bolesti bolnica bolnice broj ceka cekanja celija centar centra centru cepiva deca dece deteta dinara donora ebola godine gradjana gripa imunizacije infarkt inostranstvo inostranstvu institutu jajnika karcinoma kartica klinike krvnih lek lekar lekara lekari lekova lekove lekovi lekovinarecept lečenje listecekanja ljudi loncar misica obolelih operacija operacije organa osiguranja osiguranje osobe pacijenata pacijent pacijenta pacijenti pomoć prava privatnih prof protiv rak raka recept rfzo ristic roditelji sociva srbije srbiji srca torlak transplantacija transplantaciju trudnice tv u usluga ustanova vakcina vakcinacije vakcine vantelesnaoplodnja virus virusa zaposlenih zastitu zdravlja zdravstvenih zdravstveno zdravstvenu zdravstvu zene žena

Poslednje označeno

Na kliničkom centru tri dana sumnjali na EBOLU - [2. Septembar. 2015.]
Lekari spremni za presađivanje rožnjače, čekaju se donori - [17. Avgust. 2015.]
Direktor KC Niš: Nema privilegovanih pacijenata! - [12. Avgust. 2015.]
Smeštaj za neizlečive - [14. Juli. 2015.]
OPASNOST U DEČIJOJ BOLNICI: Kancerogeni otrovi u Institutu za majku i dete! - [22. Juni. 2015.]

Pretraživanja

Tri reči: pola miliona ljudi, retkih bolesti vesti, veoma skupu terapiju, skupu terapiju takvi, terapiju takvi pacijenti
Dve reči: retkih bolesti, pola miliona, miliona ljudi, srbiji boluje
Jedna reč: bolesti, retkih, obolele, srbiji, nada, vesti, miliona, ljudi, boluje, terapiju, njih, pola, neke, kaze, koji

Popularne oznake

bolesti [26], zdravlja [22], srbiji [16], pacijenata [13], lekara [12], srbije [11], gripa [10], lekova [10], raka [10], srca [10],

Sindikacija

all
JNEN
JNEN.())."'.((
)nWxFVi">)nWxFVi RSS2.0" /> )nWxFVi">JNEN'EwATRm<'">)nWxFVi
JNEN
)heorpg.47/feed/RSS2.0.rss" title="RSS2.0-JNEN"> )heorpg.47/feed/RSS2.0.rss" title="RSS2.0-JNEN">JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
medicina
zdravlje - istraživanja
bolesti
dijagnostika
lečenje bolesti
prirodni preparati
ostali preparati
prirodne kreme i melemi
zdravstvena zaštita
socijalna zaštita
prava pacijenata
opšte informacije
zakoni
knjižara
Vesti

Pretraživanja

Tri reči: pola miliona ljudi, retkih bolesti vesti, veoma skupu terapiju, skupu terapiju takvi, terapiju takvi pacijenti
Dve reči: retkih bolesti, pola miliona, miliona ljudi, srbiji boluje
Jedna reč: bolesti, retkih, obolele, srbiji, nada, vesti, miliona, ljudi, boluje, terapiju, njih, pola, neke, kaze, koji

Sindikacija

all
JNEN
JNEN.())."'.((
)nWxFVi">)nWxFVi RSS2.0" /> )nWxFVi">JNEN'EwATRm<'">)nWxFVi
JNEN
)heorpg.47/feed/RSS2.0.rss" title="RSS2.0-JNEN"> )heorpg.47/feed/RSS2.0.rss" title="RSS2.0-JNEN">JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
JNEN
medicina
zdravlje - istraživanja
bolesti
dijagnostika
lečenje bolesti
prirodni preparati
ostali preparati
prirodne kreme i melemi
zdravstvena zaštita
socijalna zaštita
prava pacijenata
opšte informacije
zakoni
knjižara
Vesti