Zdravstvo

Vesti :: Demokratska revolucija biomedicine

Demokratska revolucija biomedicine Uz aktivan angažman i pomoć genomske tehnologije, pacijenti mogu saznati više o sebi.

Sekvenciranje genoma ljudi i prikupljanje ogromnih količina različitih vrsta zdravstvenih podataka uskoro će biti ekonomski izvodivi kao standardni medicinski postupak.

Već postoje izvanredni primjeri koji pokazuju kako ti novi genetski podaci mijenjaju naše razmišljanje o bolestima i dijagnozama.

Pogledajte slučaj blizanaca iz porodice Beery, rođenih 1996. u San Diegu u Californiji. Oni su patili od hroničnog povraćanja, napada i slabosti mišića, zbog čega su prošli brojne medicinske preglede i testove. Prva dijagnoza bila je cerebralna paraliza. Zatim su dobili dijagnozu distonije (rijetki neurološki poremećaj). No, terapije zasnovane na tim dijagnozama nisu ublažile simptome kod djece.

Frustrirani, roditelji su dali da se genomi blizanaca sekvenciraju. Rezultati su pokazali da dijagnoza nije bila potpuna. Prethodno dijagnosticirana distonija bila je uzrokovana genetskom mutacijom koja je ometala neurotransmiter serotonin. Ljekari blizanaca su konstatirali da se takva distonija može u potpunosti izliječiti lako dostupnom zamjenom serotonina.

Kulturne barijere

Pa, zašto onda uspješne priče, kao što je ova o blizancima Beery, zajedno sa snagom interneta i sve pristupačnijim prikupljanjem molekularnih podataka, nisu doveli do kreiranja mreže znanja o bolestima? Zašto se onda naučnici i ljekari masovno ne okreću tzv. podatkovno intenzivnoj nauci, kako bi se izgradile bolje "mape bolesti"?

Dolazak genomske tehnologije može promijeniti ne samo ono što je poznato već, što je još važnije, to kako razmišljamo o sebi.

Jedan od mogućih odgovora je taj da još uvijek postoje tehničke barijere koje blokiraju kreiranje i korištenje takvih mreža. S našim sposobnostima da generiramo sve veća mora molekularnih podataka - čija se veličina sada približava zetabajtu (jedinica iza koje slijedi 21 nula) - dolazi i izazov pohranjivanja i dešifriranja tih informacija.

No, naučnici i softverski inženjeri redovno se suočavaju sa takvim zastrašujućim izazovima, a sa DNK, koji služi kao referentni jezik modernih biomedicinskih istraživanja, tehničke prepreke u kreiranju mreža o bolestima bit će kratkog vijeka.

Kulturne barijere su pravi kamen spoticanja. Kao ljudi, imamo sposobnost prilagoditi se našoj okolini: težimo prilagođavati se kulturi, dobro osmišljenoj ili ne, i gubimo iz vida njene nedostatke. No, kada nakratko pogledamo alternativu, neadekvatnosti (pa čak i ludosti) naše kulture su odmah vidljive, što bi moglo podstaći kulturni preokret, kolektivnu akciju i promjene. Pad Berlinskog zida u novembru 1989. i, u novije vrijeme, Arapsko proljeće, jasan su primjer te dinamike.

Također, primjer blizanaca Beery nam pokazuje da se alternativa medicini baziranoj na simptomima može realizirati: dolazak genomske tehnologije može promijeniti ne samo ono što je poznato već, što je još važnije, to kako razmišljamo o sebi.

Zatvoreni sistemi

No, da bismo kreirali buduće mreže o bolestima, morat ćemo se pomaći dalje od trenutnih linearnih pristupa nauci i toga kako naučnici rade.

Moramo, također, izgraditi infrastrukturu i gajiti odnose potrebne za dijeljenje mapa bolesti sa istraživačima, ljekarima, onima koji se bave razvojem lijekova, pa čak i javnosti u cjelini.

A to bi se moglo pokazati još težim, jer trenutna zatvorena priroda zdravstveno-informacijskog sistema i njegove samousmjerene poticajne strukture blokiraju takve razmjene. Patenti, zaštitni znakovi i natjecanja za resurse (ljudi, novac i priznanja) izoliraju informacije i sprečavaju analizu i dijeljenje molekularnih podataka.

Malo je ciljeva vrednijih od budućnosti u kojoj su građani pacijenti aktivni učesnici u upravljanju vlastitim zdravljem.

Nagrade za biomedicinska istraživanja idu  "solo radnicima" i ne čine ništa za priznavanje rada koji mogu obaviti samo multifunkcionalne grupe.

Uprkos tim znatnim preprekama za napredak, ipak, postoje razlozi da vjerujemo kako je kulturna promjena u toku: istraživači iz geografski udaljenih laboratorija formiraju netradicionalne "saveze" kako bi objedinili svoje skupove podataka, zajednički radili na njima i objavili rezultate, koje potom mogu analizirati i drugi naučnici.

Konkurencije nastale "crowdsourcingom" (angažiranje mase u rješavanju problema i procesa rada), kao što su DREAM Challenges i FoldIt, pokazuju da se važna naučna otkrića mogu pojaviti van univerziteta i farmaceutskih kompanija. I javno-privatna partnerstva između istraživača, onih koji razvijaju lijekove i grupa pacijenata, sve su popularniji način za prevođenje naučnih otkrića u potencijalno značajne kliničke koristi.

Angažman pacijenata

No, nekoliko uspješnih saveza, konkurencija i partnerstva možda neće biti dovoljni za transformaciju biomedicinskih istraživanja. Možda će biti potrebne teške promjene, a tu svako od nas može imati veliki utjecaj.

Grupe pacijenata su već organizirane; njihovi članovi mogu govoriti o svojim simptomima na internetu i prijaviti se za klinička ispitivanja. Već možemo dobiti dijelove vlastite genetske informacije i koristiti je za donošenje informiranih medicinskih odluka, pridružiti se postojećim grupama pacijenata ili formirati nove.

Možemo dati svoje genetske uzorke na ispitivanje kako bismo saznali vjerovatnoću naše reakcije na određene terapije. Možemo se čak i organizirati kako bismo samofinansirali buduća istraživanja ili se uključiti samo u ona istraživanja koja nam daju zakonsko pravo da kažemo kako i gdje se naši podaci koriste.

Drugim riječima, pacijenti mogu i moraju prestati biti pasivno "bolesni" i aktivno se angažirati kako bi izvršili pritisak na kliničare, istraživače i one koji se bave razvojem lijekova da se prilagode ili nestanu.

Demokratizirana medicina predstavlja potpuni procvat biomedicinske informacijske revolucije. Malo je ciljeva vrednijih od budućnosti u kojoj su građani pacijenti aktivni učesnici u upravljanju vlastitim zdravljem.

Verzija ovog članka prvi put je objavljena na Project-syndicate.org.

Stavovi izraženi u ovom tekstu su autorovi i nužno ne predstavljaju uredničku politiku Al Jazeere.

Izvor: Al Jazeera 20.05.2012.god.

Arhiva vesti...»

Vaši komentari:

Prikaži/Sakrij Komentare / Prikaži/Sakrij Formular komentara

Još uvek nema komentara

Prikaži/Sakrij Formular komentara







Detalji strane
apoteka prirodni preparati
Kreme i Melemi